Transplantationsgesetz: Andrea (53) verlor ihren Mann (†48), weil er keine neue Lunge bekam

Politikberaterin und Sängerin Andrea Huber (53) aus Kriens LU verlor im vergangenen Oktober ihren Mann Carlos Ramirez (†48), weil er nicht rechtzeitig eine neue Lunge erhielt. Der Musiker hatte keine Vorerkrankungen und war auf eine Lungentransplantation angewiesen, nachdem er an Covid erkrankte und sich sein Zustand immer weiter verschlechterte. Die beiden haben eine zehnjährige Tochter.

«Ich habe mir gut überlegt, ob ich unsere Geschichte öffentlich erzählen will. Ich exponiere mich damit und es ist emotional schwierig. Aber mir ist aufgefallen, dass die Geschichten, die ich bisher zum Thema gelesen habe, Erfolgsgeschichten waren. Das vermittelt etwas den Eindruck, dass Organspende ja möglich ist und oft genug vorkommt.

Ich habe noch nie eine Geschichte wie unsere gehört. Wie jemand erzählt, was es für ein Grauen ist, wenn die Transplantation eben nicht passiert. Dieses Gefangensein zwischen Hoffen und Verzweifeln, während man auf das Spenderorgan wartet, ist der Horror. Ein Organ rettet nicht nur die Empfängerin oder den Empfänger, sondern eine ganze Familie. Unser Leben liegt in Trümmern, seit Carlos am 7. Oktober gestorben ist. Die Abstimmung zum Transplantationsgesetz ist eine grosse Chance für uns alle, denn es werden mehr Organe zur Verfügung stehen.

Das Timing war miserabel

Unser Timing war miserabel. Wir haben uns mit Covid angesteckt, als die Fallzahlen in der Schweiz am tiefsten Punkt der ganzen Pandemie waren. Und das kurz vor dem Impftermin. Carlos, der keine Vorerkrankungen hatte und vorher gesund war, lag bereits eine Woche lang krank zu Hause, als ich ihn anfangs Juli ins Spital brachte. An dem Tag, an dem meine beste Freundin unerwartet an einer Lungenembolie starb. Das machte mir bewusst, dass man lieber zu früh als zu spät zum Arzt gehen sollte. Zwei Wochen lang war Carlos mit einer schweren Lungenentzündung im Luzerner Kantonsspital und brauchte immer mehr Sauerstoff. Als sein Sauerstoffbedarf endlich von acht auf zwei Liter sank, wurde er in die Rehaklinik nach Davos überwiesen.

Wir waren wahnsinnig erleichtert, dass er in die Reha konnte. Doch weil sich sein Zustand verschlechtert hatte, wurde er ins Kantonsspital zurückgeschickt. Die Ärzt:innen glaubten, dass er einfach noch länger braucht, um sich zu erholen. Dass es Zeit braucht, um die Kortisontherapie weiterzuführen. Zu diesem Zeitpunkt hatte er in Folge der Lungenentzündung eine Lungenfibrose entwickelt. Diese Vernarbungen in der Lunge erschweren oder verhindern den Sauerstoffaustausch.

Sein Sauerstoffbedarf stieg

Sein Zustand verschlechterte sich zunehmend, während sein Sauerstoffbedarf stieg. Der Lungenspezialist machte uns auf die Möglichkeit einer Lungentransplantation aufmerksam. Er sagte, dass wir uns nicht erschrecken und das Thema einfach miteinander besprechen sollten – und es dann aber wieder ausblenden könnten, denn das Team sei zuversichtlich.

Ich war optimistisch, bin immer vom Besseren ausgegangen. Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich schon ziemlich früh Angst um sein Leben bekommen habe, es damals aber verdrängte. Carlos und ich fingen an, über die Möglichkeit einer Transplantation zu sprechen. Wir lasen, dass statistisch gesehen ein Jahr nach der Transplantation noch 82 Prozent der Patient:innen leben, nach fünf Jahren noch etwa 70 Prozent. Trotzdem hatten wir das Gefühl, er schafft das. Ich fing an, mich darauf einzustellen, was sein wird, wenn Carlos nach der Transplantation nur noch fünf oder zehn Jahre zu leben hat.

Extreme mentale und emotionale Arbeit

Es ist schon eine totale Katastrophe, wenn dein Mann und der Vater deiner Tochter eine Lungentransplantation braucht. Die schwierigste Organtransplantation, die es gibt. Und wohl auch die anfälligste für Komplikationen nach dem Eingriff. Es war eine extreme mentale und emotionale Arbeit, mich darauf vorzubereiten, dass er ein neues Organ braucht. Ich sagte mir, dass die Transplantation unserem Leben eine ganz andere Qualität geben wird, wenn es soweit kommt. Ich stellte mir vor, dass wir sehr intensiv und im Moment leben würden, um die Zeit einfach nur zu geniessen.

Ich sagte Carlos, dass ich es verstehen würde, wenn er keine Transplantation möchte. Etwa wegen der Vorstellung, sich immer wieder Operationen unterziehen oder ins Spital gehen zu müssen. Er war Musiker und unterrichtete Gitarre – würde er zum Beispiel je wieder auftreten können nach dem Eingriff? Doch Carlos sagte, er schaffe das und er werde alles geben. Denn die Alternative, sterben, komme nicht in Frage.

Er fokussierte sich darauf, psychisch stark zu bleiben

Ich organisierte Carlos eine Mental Coach, die ihm dabei half, in der Ruhe zu bleiben und nicht in Panik zu verfallen. Carlos und ich waren das perfekte Team: Ich kümmerte mich um Abklärungen, sprach mit den Ärzt:innen, recherchierte und holte Zweitmeinungen ein, während er sich darauf fokussierte, im Moment zu sein und psychisch stark zu bleiben. Unsere unterschiedliche Art, an Dinge heranzugehen, war in dieser Spitalsituation unsere grosse Ressource. Wir waren zuversichtlich, dass wir das zusammen schaffen.

Ende August wurde er auf die Intensivstation verlegt, weil er stark auf Beatmung angewiesen und sehr schwach war. Als er eine Woche auf der Intensivstation lag, sagten uns die Ärzt:innen, dass sie Abklärungen für eine Lungentransplantation jetzt machen wollen. Carlos hätte Chancen auf einen Platz auf der «Urgent List».

Voruntersuchungen mit Risiken

Diese Liste steht über allen anderen Wartelisten, da die Situation der Betroffenen absolut lebensbedrohlich ist. Der zuständige Arzt aus Zürich klärte uns auf, dass alleine diese Voruntersuchungen mit Risiken verbunden seien. Aber die Aussichten, dass sich die Lunge von Carlos erhole, seien so schlecht, dass es nötig sei, sagte er.

Die Ärzt:innen wollten Carlos eigentlich so lange wie möglich im Spital in Luzern behalten. Ende August wurde er schliesslich mit dem Helikopter ins Universitätsspital Zürich verlegt und für eine Lungentransplantation gelistet. Man wollte ihn vorsorglich nach Zürich bringen, damit er den Transport nicht in einer Notfallsituation mitmachen musste.

Mental ging es Carlos zu diesem Zeitpunkt gut, er konnte lachen und reden. Er spielte noch Ukulele im Bett. Ich holte unsere Tochter Malena aus der Schule, damit sie sich verabschieden kann. Denn der Transport sei heikel, sagte man uns.

Viel zu lange hörte ich nichts. Ich rief das Team immer wieder an und merkte, dass es beim Transport offenbar ein Problem gegeben hat. Carlos wurde auf dem Weg nach Zürich intubiert. Das hat ihn so extrem geschwächt, dass seine Lunge zusammengefallen ist und sie ihn an ein ECMO-Gerät anschliessen mussten. (Die ECMO-Maschine befüllt das Blut ausserhalb des Körpers mit Sauerstoff, Anm. d. Red.). Doch auch den Transport hat Carlos geschafft.

Panikattacken und Halluzinationen

Er geriet in einen immer grösseren Stress, wenn er aufwachte. Er sagte mir, er wisse manchmal nicht, was die Wirklichkeit sei. Durch die vielen Medikamente und die Abhängigkeit von Maschinen litt er an Panikattacken und hatte Halluzinationen. Mit Medikamenten probierte das Team, ihn zu sedieren und seinen Stress zu reduzieren. Doch als ich eines Tages ins Spital kam, sagte man mir, man habe ihn ins künstliche Koma versetzt. Das war sehr schlimm. Sie hätten uns das im Voraus sagen sollen, denn sie haben diese Massnahme schon kommen sehen. Dann hätten Malena und ich noch mit ihm sprechen können.

Man versucht, Patient:innen in dieser Situation wach zu behalten, damit sie sich bewegen. Denn es gibt einen rapiden Muskelschwund, wenn man im künstlichen Koma liegt. Das Warten auf eine neue Lunge von zwei bis vier Wochen sei realistisch, sagte man uns. Doch gleichzeitig läuft der Countdown: Es kann sein, dass jederzeit die ECMO-Maschine aussteigt oder ein Organ geschädigt wird, was bedeuten würde, dass er von der Liste kommt. Carlos aber lag da wie ein Krieger. Er trug ein Stirnband, um die ganzen Kabel zu fixieren. Er blieb stark. Ich hatte so ein gutes Gefühl, dass er das alles schafft.

In jedem Moment ging es um Leben und Tod

Jeder Tag war extrem aufreibend. Am Anfang waren wir sehr zuversichtlich – denn es hiess, die erste freie Lunge, die passe, sei für ihn. Uns hat im Briefing aber nie jemand gesagt, dass es auch gut möglich sei, dass es nicht klappen könnte. Diese Situation, das Warten, war unerträglich. In jedem Moment ging es um Leben und Tod. Fünf Wochen lang.

Schon die zwei Monate davor, in denen er im Spital war, waren schlimm – denn auch in dieser Zeit wusste man nie, was passieren wird. Jeder Tag war kaum auszuhalten. Ich musste mich entscheiden: Bin ich den ganzen Tag nur verzweifelt? Ich versuchte, ruhig zu bleiben und musste für unsere Tochter da sein, die mich sehr brauchte. Eine Notfallpsychologin half mir, diese Tage irgendwie zu überstehen.

Konkurrenzsituation um neue Lunge

Zehn Tage, nachdem Carlos auf die «Urgent List» gesetzt wurde, kam eine Lunge. Doch ein Arzt erklärte, dass es eine Konkurrenzsituation gegeben hatte. Eine Person stand noch über Carlos auf der Liste. Da wurde mir klar, dass es jetzt wieder zwei, drei Wochen dauern könnte, bis ein neues Organ kommt. Doch dafür fehlte uns die Zeit: Die Ärzt:innen gaben ihm noch zwei Wochen Zeit. Seine Lunge schrumpfte zunehmend.

Irgendwann hat im Brustkorb keine neue Lunge mehr Platz. In dieser ganzen Zeit, den ganzen fünf Wochen, waren die Ärzt:innen total verzweifelt. Sie haben alles gegeben, um Carlos zu helfen. Auch die Pflegenden waren alle sehr betroffen. Die Ärzt:innen sagten oft verzweifelt, wir hätten in der Schweiz einfach zu wenig Organe.

Am 4. Oktober hörte ich in der Klinik, wie hinter einem Vorhang ein Meeting für Carlos am gleichen Tag ausgemacht wurde. Ich wusste, dass es dabei darum geht, zu entscheiden, ob man ihn nun von der «Urgent List» nimmt. Das war, die ganze Zeit über, meine grösste Sorge: Ich hatte Angst davor, dass sie ihn von der Liste nehmen, weil er nicht mehr transplantierbar ist. Ich fragte, was los sei, doch man spielte das Meeting herunter. Ich sah diese Silhouetten im Zimmer und dachte: Die entscheiden heute über Leben und Tod meines Mannes. Ich verlangte eine Besprechung. Man sagte mir, das ginge erst morgen. Da brach ich im Wartesaal zusammen.

Wir mussten bestimmen, wann er sterben muss

Sie nahmen sich dann die Zeit, mir alles zu erklären. Zum Glück kam eine Freundin dazu. Sie sagten, dass seine Lunge so geschrumpft sei, dass kein neues Organ Platz hätte. Er war nicht mehr transplantierbar. Wir mussten bestimmen, wann er sterben muss.

Ich habe beruflich jahrelang Menschen unterstützt, die in den USA zum Tod verurteilt waren. Mir kam es vor, als müsste ich den Hinrichtungstermin meines Mannes festlegen. Ich hatte auch Angst, dass Carlos vorher stirbt, wenn er spürt, dass man ihn aufgibt und wir in diesem Moment nicht bei ihm sein können.

In diesen Tagen wurden seine Medikamente angepasst. Er konnte wieder wach werden, ohne in Panik zu geraten und war ansprechbar. Doch er konnte sich nicht mehr bewegen und nicht mehr sprechen. Er kommunizierte durch das Bewegen seiner Augenlider. Es war schlimm, dass wir nicht miteinander über den Tod sprechen konnten, über unsere Beziehung, über unsere wunderbare Tochter. Und dass er gar nichts mehr sagen konnte.

Am 7. Oktober füllten wir das Zimmer auf der Intensivstation mit unseren Freund:innen und musizierten. 14 Jahre lang waren wir zusammen auf der Bühne gestanden und sind viel mit der Musik gereist. Die Musik hat uns damals zusammengebracht. Seit er gestorben ist, kann ich nicht mal mehr Musik hören. Als alle gegangen sind, waren Malena und ich noch bei ihm. Wir hatten am Abend vorher vorbereitet, was wir ihm alles sagen wollen. Ihm liefen nur die Tränen herunter. Malena sah ihn zum ersten Mal weinen. Sie sang ihm noch Lieder vor. Es ist grauenvoll, sagen zu müssen: Du musst jetzt sterben.

Diese Regelung hätte unsere und andere Familien retten können

Indem ich die Geschichte erzähle, kann ich das Destruktive ein Stück weit in etwas Konstruktives umwandeln. So war das, was passiert ist, wenigstens für etwas gut. Die Leute sollen sich Gedanken zu diesem neuen Gesetz machen, denn es führt zu mehr Organspenden.

Warum gibt es so eine Regelung, die sonst fast überall in Europa gilt, nicht bei uns? Das hätte unsere und andere Familien retten können. Das Thema Organspende ist nicht etwas, das man regelmässig auf der To-do-Liste stehen hat. Es ist etwas Unangenehmes, um das man sich nicht kümmern will oder das man einfach vergisst. In unserem Freundes- und Familienkreis hat unser Schicksal viel ausgelöst in dieser Hinsicht. So viele haben gesagt, sie wollten sich schon lange mal als Organspender:in eintragen, hätten es aber aufgeschoben.

Mit dem neuen Gesetz muss man nein sagen, wenn man nicht will. Es verlangt allen eine klare Haltung ab. Und auch die Frage, ob wir selber Organe annehmen würden, um unser eigenes Leben zu retten. Wenn ja, ist es schwierig, sich selber nicht als Organspender:in zu sehen. Diese Auseinandersetzung dürfen wir den Menschen zumuten. So wird auch viel mehr darüber gesprochen in den Familien – und sie wissen, was ihre Liebsten wollen. Das ist jetzt nicht so, darum sagen die meisten nein, wenn es so weit kommt. Obwohl die oder der Sterbende vielleicht ja meint, aber dies nie geäussert hat.

Ich hoffe so sehr, dass diese Abstimmung durchkommt und anderen Familien dieses Leid erspart bleibt. Wäre dieses Gesetz im September oder Oktober bereits revidiert gewesen, hätte meine zehnjährige Tochter wahrscheinlich noch einen Vater.»