Das Brustkrebsgen als Feind im Körper

Ihre Mutter erkrankte mit 38 Jahren an Brustkrebs. Ihre Cousine mit Anfang 40. Und ein einseitig gepolsterter BH war das Indiz, dass sich wahrscheinlich schon ihre Urgrossmutter eine Brust hatte abnehmen lassen, dies aber zu Lebzeiten vor den Kindern verschwieg. Elvira Leuenberger (Name geändert) ist eine von etwa 6000 Frauen in der Schweiz, in deren Erbgut eine mutierte Variante des sogenannten Brustkrebsgens schlummert (siehe Box). Die Wahrscheinlichkeit, an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken, liegt für sie bei etwa achtzig respektive vierzig Prozent. Nach einem positiv ausgefallenen Test entschied sich die Pflegefachfrau, ihre Brüste und ihre Eierstöcke entfernen zu lassen. Ob eine ihrer drei Töchter ebenfalls Trägerin des Brustkrebsgens ist, weiss Elvira Leuenberger nicht. Das Risiko bei jedem Mädchen steht fünfzig zu fünfzig, sagt sie.

annabelle: Elvira Leuenberger, was gab letztlich den Ausschlag, Brüste und Eierstöcke entfernen zu lassen?
lvira Leuenberger: Ich war acht, als meine Mutter an Brustkrebs erkrankte. Als Kind begleitete ich sie oft zu den Bestrahlungen. Heute ist sie tumorfrei, hat aber von den Strahlen mit Spätfolgen wie chronisch gebrochenen Rippen zu kämpfen. Ich wollte mir und meiner Familie dieses Leiden ersparen. Für mich war darum klar, dass ich operieren lasse, wenn ich positiv auf den Brustkrebsgendefekt getestet werde.

Haben Sie gezögert, den Test zu machen?
Nein, für mich war sofort klar, dass ich wissen will, welche möglichen Krankheiten in mir schlummern. Das entspricht meinem Typ. Es gibt auch Frauen, die mit diesem Test hadern, die nichts über ein mögliches Schicksal wissen wollen. Mir gab das Testresultat die Möglichkeit, aktiv zu werden. Ich bin ansonsten ein sehr positiver Mensch, aber ich hatte dieses dumpfe Gefühl, dass ich dieses Gen ebenfalls habe. Ebenso fühlte ich, dass ich Brustkrebs bekommen würde, wenn ich mich nicht operieren lasse. Darum kam für mich auch die engmaschige Kontrolle nicht infrage.

Das wäre die Alternative zur Brustamputation.
Genau. Man geht dann einmal jährlich zur umfassenden Brustkontrolle. Zweimal pro Jahr kontrolliert man die Eierstöcke. Aber gerade im Unterleib ist es sehr schwierig, mögliche Veränderungen zu erkennen. Eine Zyste ist im Ultraschall kaum von einem Tumor zu unterscheiden.

Wie läuft eine Brustamputation ab?
Bei der Operation wird erst das Brustdrüsengewebe entfernt, man höhlt die Brust quasi aus. Für den Wiederaufbau kann man nicht einfach Implantate einsetzen, sie hätten keinen Halt. Also werden sie unter den Brustmuskel geschoben. Um diesen erst auszudehnen, werden sogenannte Expander eingesetzt, eine Art aufblasbare Kissen. Durch die Haut hindurch füllt man schrittweise mit einer dünnen Spritze mehr und mehr Kochsalzlösung in sie ein. Damit dehnt sich der Brustmuskel aus. Nach drei Monaten folgt die zweite Operation. Man entfernt die Expander und schiebt die definitiven Implantate unter den Brustmuskel.

Aus Silikon?
In meinem Fall sind sie aus Silikon. Man könnte auch Gewebe vom Bauch oder Gesäss nehmen oder aus einem Rückenmuskel eine neue Brust formen. Diese Operation wäre dann aber viel grösser, weil man dann alle kleinen Gefässchen annähen müsste, damit die Durchblutung gewährleistet ist.

War für Sie von Anfang an klar, dass Sie die Brüste wieder aufbauen wollten?
Ja. Es gibt heute so viele gute, natürlich wirkende Brustaufbaumöglichkeiten. Und ich wollte meine Krankheit nicht immer vor mir hertragen müssen. Das Körperbild wandelt sich durch die Operation ohnehin schon stark.

Inwiefern?
Die Grösse meiner Brüste ist eigentlich gleich geblieben. Sie sehen aber anders aus, weil der Arzt für die Symmetrie eine leichte Straffung vorgenommen hat. Ich bin nicht der Typ Frau, der sich freiwillig Silikonbrüste machen lassen würde – und jetzt schon gar nicht mehr, nach dieser Operation und dem Wissen, wie sich künstliche Brüste anfühlen.

Wie fühlen sie sich denn an?
Als hätte ich zwei halbe Styroporkugeln auf dem Brustkorb. Zwei Fremdkörper. Das spüre ich beispielsweise, wenn ich einen Rollladen rauf- und runterlasse. Die Einheit von vorher ist weg. Weil alles ausgehöhlt wurde, wurden auch die Nerven durchtrennt. Ich habe kein Gefühl mehr in der Brust, nur noch rundherum und darunter. Aber ich sage mir, ich habe zwei gesunde Brüste. Und das ist die Hauptsache. Ich bin zufrieden mit meinen Brüsten – und mein Mann auch.

Wie hat er auf Ihren Entscheid reagiert?
Wir sind schon lange zusammen – seit ich 18 Jahre alt bin. Er hat dadurch auch früh das Leiden meiner Mutter mitbekommen. Seine Unterstützung war damals wie heute sehr wichtig für mich. Er meinte, wenn für mich eine Brustentfernung richtig ist, dann solle ich das machen. Und wir haben glücklicherweise auch einen lockeren Umgang mit meinen neuen Brüsten finden können. Wir witzeln oft darüber, sagen, dass ich jetzt EU-genormte Brüste hätte (lacht).

Wie hat Ihr Umfeld auf die Operation reagiert?
Ich wollte daraus kein Geheimnis machen, also habe ich mein Umfeld vor der Operation informiert. Damals wussten viele Leute noch überhaupt nichts über das Brustkrebsgen – selbst meine Kolleginnen im Spital nicht. Nachdem Schauspielerin Angelina Jolie dieselbe Operation gemacht hatte, wurde es bedeutend einfacher. Heute muss ich nur noch sagen, ich habe denselben Gendefekt wie sie – dann ist es allen klar.

Dann hat ein Hollywoodstar tatsächlich etwas zur Aufklärung beigetragen?
Mehr als das. Sie hat wirklich einen Durchbruch geschafft in der Öffentlichkeitsarbeit. Sie redet sehr offen darüber, das ist wichtig. Und sie steht hin – stellvertretend für alle Betroffenen.

Sie haben sich Ihre Brüste entfernen lassen, demnächst werden die Eierstöcke folgen. Befürchten Sie, dass Sie damit auch noch den letzten Teil Ihrer Weiblichkeit verlieren?
Nein. Ich habe mich als Frau nie besonders stark über meine Brüste definiert. Und die Familienplanung ist bei uns sowieso abgeschlossen. Gravierend ist für mich allerdings, dass ich nach der Entfernung der Eierstöcke unweigerlich in die Wechseljahre kommen werde. Denn die Eierstöcke produzieren die weiblichen Geschlechtshormone. Für die Wechseljahre fühle ich mich mit 36 Jahren einfach noch viel zu jung. Deshalb nehme ich nach der Operation Hormone, um dies zu verhindern.

Der Entscheid für einen solchen Eingriff ist bestimmt schwierig.
Ja. Und man wird damit ziemlich allein gelassen. Anders als Patientinnen, bei denen der Krebs schon ausgebrochen ist, erhielt ich keine seelische Unterstützung. Weder im Vorfeld des Tests noch bei der späteren Operation. Den Befund habe ich am Telefon erfahren, während meine drei Mädchen gerade mit eingeschäumten Köpfen in der Badewanne sassen. Hier sollte man besser aufgefangen werden, finde ich. Darum bin ich mit einer betroffenen Kollegin jetzt dabei, eine Selbsthilfegruppe aufzubauen. Mir ist es wichtig, dass die Frauen ab dem Zeitpunkt, wo sie zum Test zugelassen sind, ein Gefäss erhalten, um zu reden, sich auszutauschen.

Sie sind Mutter von drei Mädchen. Was werden Sie Ihren Töchtern raten?
Das ist für mich fast am schwersten zu ertragen, dieses Wissen, dass meine Mädchen von diesem Gendefekt auch betroffen sein könnten. Das Risiko bei jedem Mädchen steht fünfzig zu fünfzig. Ich werde sie sicher nicht zum Test zwingen, das müssen sie selber entscheiden. Aber wir sprechen heute schon sehr offen darüber, das ist mir wichtig. Es gibt glücklicherweise in dieser ganzen ernsten Thematik oft auch ganz lustige Situationen. Ich bewahre die Expander, die Brustaufbaukissen, als Erinnerung zuhause in einem Kästchen auf. Meine Töchter dürfen damit spielen, Wasser einfüllen mit der Spritze und so weiter. Danach sagen sie mir gern: «Mami, gell, ich habe deine Brüste jetzt wieder versorgt.»

Die BRCA-Selbsthilfegruppe richtet sich an Frauen, die bereits erkrankt sind, und an alle, die zum BRCA-Test zugelassen sind. Das sind vornehmlich Frauen, bei denen Brust- oder Eierstockkrebs in der Familie gehäuft und in jungem Alter (jünger als 50) aufgetreten ist. Interessierte melden sich bei [email protected].