Wie ist es eigentlich, fünf Jahre mit einer MS-Fehldiagnose zu leben?

«Mein rechtes Bein fühlte sich plötzlich komisch an. Schubartige Krämpfe, Taubheitsgefühl im Oberschenkel, Schmerzen und Schwäche beim Gehen quälten mich. Morgens taten zudem meine Hände und Finger weh. Ich ging zu meiner Hausärztin. Sie vermutete muskuläre Probleme und schickte mich zu einem Neurologen. Der versuchte es mit Magnesium gegen die Muskelbeschwerden und mit Ibuprofen für die Gelenke. Die Schmerzen verschwanden. Die Schwäche und Taubheit blieben.

Nach weiteren Untersuchungen wurden Schatten von Entzündungsrückständen in meinem Gehirn gefunden. Diagnose: Multiple Sklerose, MS, eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die in Schüben kommt. Nicht heilbar. Eine Zweitmeinung wies zwar darauf hin, dass auch das Gehirn einer Migränepatientin – so wie meines – solche Schatten aufweist und die anderen Beschwerden von einer möglichen Diskushernie stammen könnten. Eine Drittmeinung bestand aber wiederum darauf, dass es sich um Multiple Sklerose handeln müsse.

Meine Zukunft lag von da an unter dem Schatten dieser Diagnose. Ich spritze mir jeweils am Sonntag den Immunblocker Avonex, der Montag verkam zum Horrortag, an dem ich mit schweren Grippesymptomen im Bett lag. Ich hatte Angst vor dem Rollstuhl. Angst, meine Freiheit zu verlieren. Angst vor den Kosten: Umbauten am Haus, ein Treppenlift. Angst, wie sich all das auf meine fünf Kinder auswirken würde – der Älteste zehn, der Jüngste gerade mal fünf. Ich verfiel in eine Depression und versuchte sogar meinen Mann davon zu überzeugen, mich zu verlassen. ‹Ich liebe dich, nicht deinen Körper›, sagte er und blieb.

Mit den Jahren lernte ich mit MS umzugehen. Die Krankheit wurde zum Alltag – und zum ewigen Erkläransatz. Ein Stolperer beim Spazieren: typisch MS. Die Scherben eines entglittenen Glases in der Küche: MS. Ich legte mir einen kleinen Hund zu, Cara, mein MS-Hündchen. Klein genug, damit ich sie auf meinem Schoss mitnehmen könnte. Weil irgendwann würde sie kommen, die Zeit im Rollstuhl. Bei einer MRI-Untersuchung vier Jahre später in einem anderen Institut meinte der behandelnde Arzt, dass mein Gehirn überhaupt keine typischen Anzeichen für MS aufweisen würde, die Schatten waren weg. Ich war fassungslos: Wie konnten sich die medizinischen Fachpersonen derart irren?

Die Wut auf die Ärzt:innen ist mittlerweile verflogen. An seltenen Tagen keimt aber noch immer die Sorge auf, dass sie recht behalten würden. Obwohl nach dem letzten MRI meine Taubheitsgefühle und weitere Beschwerden auf die Diskushernie, die auf mein Rückenmark drückte, zurückgeführt wurden, räumte niemand die MS gänzlich aus. Was, wenn plötzlich alles wieder von vorn losgeht? Wäre ich aber wirklich an MS erkrankt, wären die Schatten in meinem Gehirn noch immer da. MS ist nicht heilbar. Cara, mein MS-Hündchen, ist heute 17 Jahre alt. Sie ist die letzte direkte Erinnerung an diese schwere Zeit und wird wohl nicht mehr lang mit mir sein. Aber auch wenn Cara gegangen sein wird, los werde ich die MS wohl nie ganz – ob real oder nicht.» – Andrea Jäger (57) aus Herrliberg ist Komplementärtherapeutin aus Zürich