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Viel zu früh auf der Welt: Ein Besuch auf der Frühchenstation

Familie

Viel zu früh auf der Welt: Ein Besuch auf der Frühchenstation

Sie brauchen besondere Aufmerksamkeit und Fürsorge: Wie sich Pfleger:innen der Neonatologie-Abteilung um Extrem-Frühgeborene kümmern – eine Reportage aus dem Unispital Zürich.

Dieser Artikel erschien erstmalig im August 2019.

 

Zu Beginn der Frühschicht ist es draussen auf dem Korridor noch ruhig. So ruhig, dass das Quietschen ihrer Sohlen sie ankündigt, noch bevor Annika Bührer um die Ecke biegt. Die Pflegefachfrau schreitet den langen Gang ab, Granulatboden, Trakt Nord 1D, gleich gegenüber der Geburtshilfe und der Gebärabteilung. Sie wäscht und desinfiziert sich die Hände und die Arme bis zu den Ellbogen. Mindestens drei Pumpstösse, alle paar Minuten. Pro Arbeitswoche sind es zwei Liter Desinfektionsmittel, die sie auf ihrer Haut verteilt – zwei Badewannen voll, seit sie 2016 hier angefangen hat.

Annika Bührer (31), Pflegefachfrau, kurzes Haar, ansteckendes Lachen, arbeitet da, wo Medizin und Humanität, Technik und Empathie in ungeheurer Intensität aufeinandertreffen. Die neonatologische Intensivstation des Universitätsspitals Zürich ist eines von neun Schweizer Geburtszentren, das Extrem-Frühgeborene betreut: Kinder, die nach weniger als 28 Schwangerschaftswochen zur Welt kommen. An ihnen ist alles dran: Öhrchen, Ärmchen, Beinchen. Nur alles viel kleiner, dünner, sehniger. Und vieles noch nicht ausreichend entwickelt. Deswegen sind sie hier.

Aufpassen auf das Wertvollste

33 Babies liegen derzeit auf der Neo, wie die Abteilung von den Angestellten genannt wird. Annika Bührer betritt den Ostflügel der Station, geht den schmalen Weg zwischen den Bettchen entlang, vorbei an Joyce rechts, Anja links, entschlossen nach ganz hinten. Dort befindet sich das temporäre Zuhause von Mathéo (Namen aller Kinder geändert), ihrem Bezugskind. Dunkelgrüne Klebebandstreifen auf dem Boden markieren seine Patientenzone, zusätzliche hellblaue, dass er isoliert wird, weil er von einem Keim besiedelt wurde. Annika Bührer zieht einen Schutzkittel über, bevor sie die Sperrzone betritt.

«Hallo, Mathéo, du bekommst Besuch.»

Das Schönste an ihrer Arbeit, sagt Annika Bührer, sei es, auf das Wertvollste aufzupassen: «Auf Babies, die noch gar nicht da sein sollten, wie Vögelchen, die zu früh aus dem Nest gefallen sind und aufgepäppelt werden müssen.» Wenn sie über ihre Bezugskinder spricht, weicht der Schalk in ihren Augen demselben sanften Blick, mit dem Eltern ihre Neugeborenen bestaunen.

Zwölf Jahre lang hat Mathéos Mama vergeblich versucht, schwanger zu werden. Dann endlich, im Sommer 2018 klappt es. In ihrem Bauch wachsen Zwillinge heran. Die Schwangerschaft verläuft zunächst normal, erzählt die 37-Jährige draussen auf dem Spitalgang, wo wir uns fürs Gespräch auf Klappsitze gesetzt haben. Bis sie nach etwas mehr als 22 Schwangerschaftswochen plötzlich Kontraktionen spürt.

Leben? Nicht selbstverständlich

Sie wird ins Spital verlegt, bekommt Wehenhemmer, darf das Bett tagelang nicht verlassen, wird darin gewaschen. Doch die Geburt der Zwillinge scheint unausweichlich. Die Ärzte spritzen der Mutter Steroide, damit die Lungen der Föten schneller reifen. Zwei Tage später, nach nur 23 Wochen und vier Tagen im Mutterleib, erblicken Mathéo und Louise das Licht der Welt.

Gerade einmal 460 Gramm wiegt Mathéo nach dem Kaiserschnitt, weniger als zwei Mödeli Butter. Seine Schwester 500. Dass die beiden leben, ist nicht selbstverständlich. Bis vor wenigen Jahren wäre es in vielen Schweizer Spitälern undenkbar gewesen. Vielleicht nicht aus medizinischer, wohl aber aus ethischer Sicht.

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«Gerade einmal 460 Gramm wiegt Mathéo nach dem Kaiserschnitt, weniger als zwei Mödeli Butter»

Die Medizin hat enorme Fortschritte erzielt. Sie kann Leben verlängern – und sie kann sie früher starten lassen. Innerhalb des medizinisch Möglichen ist es nun an der Ethik, zu entscheiden, wann lang zu lang, wann früh zu früh ist. Dirk Bassler, Direktor der Klinik für Neonatologie am Universitätsspital Zürich, sagt: «Unsere Institution war früher eher konservativ. Frühgeborene wurden frühestens gegen Ende der Woche 24 intensivmedizinisch betreut.»

Alles unternehmen, um zu retten

Vorher wurden sie palliativ begleitet. Sie starben. Und heute? Bassler kneift die Augen zusammen. Er ist sich der Brisanz des Themas und der Bedeutung einer präzisen Wortwahl bewusst. «Heute würden wir üblicherweise ab 24 0/7 reanimieren wollen.» Was Dirk Bassler im Fachjargon etwas umständlich 24 0/7 nennt, bedeutet 24 Schwangerschaftswochen und null Tage.

Ausnahmen bestätigen die Regel. «Stellen Sie sich vor», sagt der Klinikdirektor, «ein Paar versucht seit Jahren, ein Kind zu bekommen. Die Frau ist in einem Alter, bei dem man weiss: Wenn es jetzt nicht klappt, dann sind die Chancen auf ein Kind vermutlich dahin. Wenn wir dieses Paar über die Risiken einer extremen Frühgeburtlichkeit aufgeklärt haben, und es möchte trotzdem, dass wir alles unternehmen, um das Leben des Kindes zu retten, dann würden wir in die Woche 23 runtergehen.

Dann wäre die Idee derzeit, mit der Lungenreifung bei 23 2/7 zu beginnen, um bei der Geburt zwei Tage später Maximaltherapie bieten zu können.» Steroide nach 23 Wochen und zwei Tagen, Maximaltherapie zwei Tage später – als hätten die Zwillinge Mathéo und Louise gewusst, dass sie besser keinen Tag früher kommen sollten.

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Die Patientenzonen der Neonatologie-Abteilung sind mit grünen Klebebandstreifen markiert und offen einsehbar. Um die Mittagszeit sorgen Vorhänge für ein wenig Privatsphäre für die Eltern und ihre Babies. Die Hände von Joyce (rechts) werden nach der Pflege eingeölt, während eine Sauerstoffmaske das Frühchen beim Atmen unterstützt.

Einem Frühchen wird mit einem Sensor am Fuss der Sauerstoffgehalt des Blutes gemessen (links). Anja sieht noch kaum etwas, ihr Gehör ist aber fast vollständig entwickelt. Dreimal pro Woche wird sie von Musiktherapeutin Friederike Haslbeck besucht, deren Spiel auf dem Monochord das Mädchen beruhigt und einen positiven Einfluss auf ihr Gehirn haben kann (rechts).

Jeder Tag zählt

Die Entscheidungsgewalt der Eltern ist tatsächlich endlich. Sie ist am grössten, wo sich Ärzte in ihrer Prognose unsicher sind, und sie endet, wo die Erfolgschancen zu tief sind – oder andersherum: Wird ein Kind höchstwahrscheinlich langfristig von einer Therapie profitieren, können Eltern diese nicht einfach ablehnen.

Mit diesem Vorgehen orientiert sich das Unispital Zürich an dem, was die Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie in ihrer revidierten Empfehlung von 2011 rät: Sie indiziert eine intensivmedizinische Betreuung von Frühgeborenen frühestens ab Woche 24, die Tage bis und mit 24 6/7 gelten als Graubereich.

Aber: War noch vor der Revision vor allem das Gestationsalter, also die Dauer der Schwangerschaft, ausschlaggebend für einen Entscheid, berücksichtigen die Ärzte heute auch andere Faktoren. Dazu gehören etwa das Geschlecht – Mädchen sind bei der Geburt meist fitter als Jungen – und das Gewicht des betroffenen Kindes. Falls sich vor Beginn des Graubereichs mehrere Faktoren positiv auf die Prognose eines Kindes auswirken, können sich Ärzte und Eltern gemeinsam für eine Therapie bereits vor Beginn der Woche 24 entscheiden. Zumal das Gestationsalter je nach Berechnungsmethode um minus sechs bis plus 14 Tage schwanken kann – und drei Wochen sind viel, wenn jeder Tag zählt.

Nicht um jeden Preis

Ab welchem Stichtag therapiert wird, entscheidet in der Schweiz jedes Perinatalzentrum selbst. Dirk Bassler sagt: «Es gibt von Klinik zu Klinik Unterschiede in der Herangehensweise. Einige Zentren sind zögerlicher, andere progressiver.» Progressiv ist man in Schweden und in einigen deutschen Kliniken. So gilt die heute 8-jährige Frieda, entbunden im hessischen Fulda, als Europas jüngstes Frühchen. Sie kam nach 21 Wochen und fünf Tagen zur Welt, wog bei der Geburt mit 460 Gramm aber bereits so viel wie Mathéo. In den USA wurde 2014 ein Kind noch einen Tag früher entbunden.

Und so ringt auch Klinikdirektor Dirk Bassler zuweilen mit sich: «Warum machen wir es so, wie wir es machen? Warum überlassen wir den Entscheid, ab wann wir ein Kind zu retten versuchen, nicht vollends den Eltern? Das ist ein sehr heikles Thema. Ich bin da hin und her gerissen, neige aber zu folgender Aussage: Basierend auf den Erfahrungen dieser Klinik und nach allem, was ich aus der Literatur weiss, wäre es der falsche Weg für die Schweiz, Kinder schon in der Woche 22 intensivmedizinisch zu betreuen – die Überlebenschancen und vor allem die Chancen auf ein Überleben ohne schwere Beeinträchtigung sind dann ausgesprochen gering. Hierzulande wird sehr viel Wert auf Lebensqualität und Selbstständigkeit gelegt. Wir reanimieren ein Kind nicht um jeden Preis.»

Laut Studien der Schweizerischen Gesellschaft für Neonatologie starben zwischen 2000 und 2010 rund 95 Prozent aller Frühgeborenen, die mit einem Gestationsalter von 23 Wochen lebend zur Welt kamen, die meisten davon noch im Gebärsaal.

Von den überlebenden Kindern entwickelte jedes fünfte eine mittelschwere bis schwere Entwicklungsbeeinträchtigung, erblindete etwa, wurde taub, ist heute geistig beeinträchtigt oder leidet an Zerebralparese. Bei der extremsten Form dieser Bewegungsstörung sind die Kinder später an den Rollstuhl gebunden, weil ihre Muskeln spastisch verkrampfen. Nur bei der Hälfte der in der Woche 23 geborenen Kinder, die überlebten, sprechen Ärzte von einem «günstigen Outcome». Von den Frühgeborenen, die nur eine Woche länger im Mutterleib verharrten, überlebten hingegen bereits fast vierzig Prozent und sie entwickelten deutlich weniger schwere Beeinträchtigungen.

Kampf ins Leben

Dass auch die Zwillinge just an der Grenze zur Lebensfähigkeit geboren wurden, zeigte sich auf dramatische Weise bei Mathéo. Sieben Tage lang rang er aufgrund einer Virusinfektion mit dem Tod. Annika Bührer sagt: «Wir können nicht Gott spielen.» Manchmal sei die Natur stärker, manchmal müsse man ein Kind gehen lassen. Auf den Fall von Mathéo angesprochen aber meint sie, und daran erinnert sie sich gern: «Wir haben alle daran geglaubt, dass er es schafft – er ist ein kleiner Kämpfer.» Eine Woche bangte sie gemeinsam mit den Eltern um das Leben des Jungen, redete sich bei Kolleginnen den Kummer von der Seele – und behielt letztlich recht: Mathéo kämpfte sich zurück ins Leben.

«Wir können nicht Gott spielen»

Annika Bührer

Heute geht es ihm besser. Annika Bührer zieht ihm die Atemmaske von der Nase. Die dünnen Klettstreifen, die die Maske an seiner Mütze befestigen, haben seitlich der Augen tiefe Kerben in seine Haut gedrückt, die enge Mütze den noch formbaren Kopf langgezogen und die Ohren so zerknittert, dass sie aussehen wie zerknüllte Taschentücher. Bührer streicht sie behutsam in ihre Ursprungsform zurück, bevor sie den Jungen wickelt. Seine Windel hat heute schon fast Standardgrösse, damals aber, kurz nach seiner Geburt, war sie nur doppelt so gross wie eine Kreditkarte.

Sachte hebt Annika Bührer Mathéo aus seinem Bett. Er ist mittlerweile so stabil, dass er zum Wiegen auf ihren Arm darf. Am liebsten würde sie «volles Verwöhnprogramm auffahren», aber aufs Baden muss der Kleine heute verzichten; die Station ist voll belegt. Auch Annika Bührer verzichtet – auf ihre Frühstückspause.

2310 Gramm wiegt Mathéo heute, rund drei Monate nach seiner Geburt. «50 Gramm mehr als beim letzten Mal!», freut sich Annika Bührer. Und wiegt ihn gleich noch einmal, weil sie es gar nicht recht glauben kann. «Tatsächlich. Du hast soeben deine Schwester überholt!» Die wichtigsten Lebensdaten ihrer Bezugskinder kennt die Pflegefachfrau auswendig.

Bevor sie sich verabschiedet, zieht sie die Spieluhr über Mathéos Kopf auf: «Guten Abend, gut’ Nacht …»

Besser atmen und schlafen dank Musik

Musik ist wichtig auf der Neonatologieabteilung – und dient keineswegs nur der Beruhigung der Sprösslinge. Dies zeigt sich ein Bettchen weiter bei Anja, nach 27 Schwangerschaftswochen und fünf Tagen wegen vorzeitiger Kontraktionen – wohl aufgrund einer mangelhaft durchbluteten Plazenta – entbunden. Anja wird über eine Magensonde ernährt, weil die Koordination von Saugen, Schlucken und Atmen sie überfordert. Sie öffnet zwar die Augen, sieht aber noch kaum etwas. Aber Anja hört. Ihr Gehör ist wie bei den meisten Frühgeborenen schon fast vollständig entwickelt.

Befände sich Anja noch in Mamas Bauch, würde sie dem regelmässigen Herzschlag ihrer Mutter lauschen, ihrem Atem, dem Rauschen des Blutes und des Verdauungstrakts. Hier auf der Neonatologie aber ist sie dem Lärm einer Intensivstation ausgeliefert: Telefone läuten, Pflegefachkräfte diskutieren, das Beatmungsgerät rauscht, der Überwachungsmonitor schlägt Alarm.

Doch dass Anja dies alles bereits hört, hat auch Vorteile. Ihr Gehör funktioniert wie eine Brücke, die ihre eigene kleine Welt mit der grossen verbindet. Dreimal die Woche besucht deshalb Musiktherapeutin Friederike Haslbeck das Mädchen. Die 45-Jährige untersucht am Unispital den Einfluss von Musik auf Frühgeborene. Der ist mittlerweile unbestritten: Frühgeborene unter Musiktherapie atmen besser, schlafen tiefer.

Und Haslbecks neuste Studie, eben erst einem Fachpublikum präsentiert und die weltweit erste zu dieser konkreten Thematik, zeigt: Die Musiktherapie kann sogar das Gehirn positiv beeinflussen. Dieses gleicht bei Extrem-Frühgeborenen eher einem Klumpen als diesem furchigen Organ, wie wir es kennen, und es entwickelt sich just in der Zeit, in der die Kleinen auf der Neonatologie liegen. Die Musiktherapie unterstützt es dabei, hilft etwa, Gehirnareale miteinander zu verknüpfen, die für die spätere Motorik und den Intellekt wichtig sind.

Anjas Mutter hat es sich auf einer Liege bequem gemacht, ihre Tochter schläft auf ihrer Brust, noch immer über Kabel und Schläuche mit den medizinischen Apparaten verbunden, die ihre Vitalwerte aufzeichnen und ihr beim Atmen helfen. Ein winzig kleiner und doch noch viel zu grosser Body – «Grösse 42. C&A hat die Kleinsten» – und eine Kuscheldecke wärmen den fragilen Körper. Kangarooing nennt sich das.

Klänge wie in der Gebärmutter

Friederike Haslbeck sitzt daneben und summt kaum hörbar «Somewhere Over the Rainbow». Ihr Mittelfinger streicht über die Saiten des Monochords, ein rechteckiges Holzinstrument, das im Aussehen an ein Hackbrett erinnert, aber ungleich sanfter klingt: Es soll die Klangsituation in der Gebärmutter imitieren, die Patientenzone gewissermassen in einen Uterus verwandeln. Anjas Mama berührt das Instrument mit ihrem Ellbogen, seine Schwingungen übertragen sich auf ihren Körper und auf denjenigen des Babies. Friederike Haslbecks Summen steigert sich zum Singen, Mama schliesst die Augen, Anja atmet tief und regelmässig.

Nach rund zwanzig Minuten verstummen Haslbeck und ihr Monochord, und auch sonst ist es ruhig geworden. Die Patientenzonen, normalerweise von überall her einsehbar, verbergen sich um die Mittagszeit hinter weissen Vorhängen. Dahinter geniessen die Eltern ein wenig Privatsphäre mit ihren Babies. Die meisten von ihnen liegen im Känguru, viele dösen – Eltern sagen, dass sie die Sorgen um ihre Kinder in solchen Momenten für einen Augenblick vergessen.

Annika Bührer sitzt im Büro und notiert Messdaten. Das sei der Aspekt ihrer Arbeit, auf den sie sofort verzichten würde, um mehr Zeit für ihre Schützlinge zu haben. Während diese auf der Abteilung liegen, fühlt sie sich als Teil ihrer Familie, oft pflegt sie auch nach der Entlassung Kontakt, erhält regelmässig Fotos und Videos der Kinder. Trotz emotionaler Verbundenheit könne sie in ihrer Freizeit gut abschalten, sagt sie, etwa beim Nähen. Was sie näht? «Kleider für die Kleinen.»

Kürzlich war sie in den Ferien: ein paar Tage Wellness im Schwarzwald mit ihrem Mann. Entspannen, es sich gut gehen lassen. In Zürich wurde sie sehnlichst zurückerwartet: Die Mama von Bezugskind Joyce begrüsste sie am Morgen mit einem «Schön, dass Sie wieder da sind!».

Annika Bührer nennt Joyce, geboren nach 26 Wochen und einem Tag, liebevoll einen Streber; ein Vorzeigefrühchen. «Sie macht es gut», sagt sie. Nur die Körpertemperatur, die kann Joyce im Gegensatz zu Anja und den Zwillingen noch nicht selber halten, sie liegt deswegen im Inkubator. Der spendet Joyce Wärme und Feuchtigkeit, simuliert die Umgebung in Mamas Bauch, wo sie eigentlich noch immer im Fruchtwasser schwimmen sollte. Annika Bührer öffnet die seitlichen Klappen des Inkubators, die aussehen wie die Bullaugen eines Schiffs, manövriert vorsichtig eine Hand an den Schläuchen und Kabeln vorbei und legt sie auf den kleinen Körper. «Hallo, Joyce», flüstert sie. Sie will die Frühgeborene nicht überfordern.

Muttermilch, angereichert mit Kalorien und Koffein

«Hast du Hunger?» Annika Bührer schraubt eine Plastikspritze an eine Sonde, die durch den Mund direkt in Joyces Magen führt. Die Spritze ist gefüllt mit Muttermilch, angereichert mit Kalorien. Zusätzlich verabreicht Annika Bührer dem Mädchen sieben Milligramm Koffein pro Tag. Würde man die Dosis auf das Körpergewicht einer erwachsenen Person hochrechnen, entspräche das dem Koffeingehalt von rund zehn Espressi. Was bei Erwachsenen zu Nervosität, Schlafstörungen und einer erhöhten Herzfrequenz führen würde, verringert bei Frühgeborenen Herzfrequenzabfälle und Atempausen.

«In der Gebärmutter bewegt sich ein Fötus schwerelos. Hier draussen sind die Kinder viel zu früh der Schwerkraft ausgesetzt»

Nach dem Essen wird Joyce neu gelagert. In der Gebärmutter bewegt sich ein Fötus schwerelos, dreht sich, strampelt mit den Extremitäten. Hier draussen sind die Kinder viel zu früh der Schwerkraft ausgesetzt. Annika Bührer zieht ein türkisfarbenes Nuschi aus der Schublade, faltet es zu einem langen Strang, dann noch einmal quer, legt es der Länge nach ins Bett und das Mädchen bäuchlings auf die Erhöhung, den Kopf nach links gedreht. Die Position legt den Blick frei auf die feinen Lanugohärchen auf ihrem Rücken; ein Flaum, der ein wenig an das lichte Fell eines Tieres erinnert und den Fötus im Mutterleib gemeinsam mit der Käseschmiere vor Wärmeverlust und dem Aufweichen der Haut schützt.

Bei Termingeborenen ist er normalerweise bereits vor der Entbindung ausgefallen. Annika Bührer platziert weitere Nuschis und Leintücher dicht um den Körper, begrenzt die Füsse, deckt sie zu. Die Begrenzung soll das Mädchen an die enge Gebärmutter erinnern. Fehlte sie, würde Joyce unablässig nach Orientierung suchen und dabei viel zu viel Energie vergeuden.

Zum Abschied legt Annika Bührer Joyce das linke Ärmchen auf die linke Schulter: «Schau, das bist du.»

Für heute ist Annika Bührers Arbeit getan. Sie geht den schmalen Weg zwischen den Bettchen entlang, durch die Tür, raus auf den Gang, wo ihre Sohlen auf dem Granulatboden quietschen, kaum hörbar diesmal, das geschäftige Treiben hat die morgendliche Ruhe längst verdrängt. Sie betritt die Garderobe, legt ihre Arbeitskleidung ab, die eigene an, verabschiedet sich von den Kolleginnen. Sie nimmt den Lift runter ins Parterre, das Tram zum Hauptbahnhof, den Zug Richtung Schaffhausen, wo sie wohnt. Wieder einmal hat sie einen Tag lang verletzlichen Neugeborenen ins Leben geholfen. Was die anderen Pendlerinnen heute wohl so gemacht haben? Manchmal überlege sie sich das, sagt Annika Bührer. Aber der Gedanke verflüchtige sich jeweils schnell wieder.